Rare Disease Day（世界希少・難治性疾患の日、以下RDD）は、より良い診断や治療による希少・難治性疾患の患者さんの生活の質の向上を目指し、スウェーデンで2008年から始まった活動です。
日本でもその趣旨に賛同し、2010年より2月最終日にイベントを開催しております。2020年以降オンライン開催など新しいカタチも始まり、RDDは更なる広がりを見せています。
2月5日にRDD2023 東北大学を開催します。希少疾患やがんで行われている遺伝学的検査やゲノム診断（分子診断）への不安や疑問におこたえします。

■日時：令和5年2月5日（日）13：00～16：10
■方法：東北大学星陵会館/ZOOM（ライブ配信）
■対象：一般市民、患者/患者家族、研究者、医療従事者
■参加費：無料
■テーマ：みんなのための遺伝子解析 〜遺伝子からゲノム解析、分子診断まで〜
■お申込：下記URLよりお申込ください。

https://forms.gle/DcXCFnRiZyenHN3n6

■申込締切：令和5年2月4日（土）
■主催：医学系研究科希少難病ゲノム解析共同研究講座
■共催：東北大学病院、東北メディカル・メガバンク機構
■お問い合わせ：医学系研究科希少難病ゲノム解析共同研究講座

仁宮、堀越

TEL・FAX：022-728-3071

＜プログラム＞
13：00〜13：10　 開会の言葉　山本雅之機構長（東北メディカル・メガバンク機構）
13：10〜13：25 　RDDとは？　西村由希子先生（RDD日本事務局）
13：25〜13：45 　希少疾患の創薬に関する世界的な流れ　大倉政宏先生（希少疾患連絡会）
13：45〜14：05 　遺伝子を用いた医療（ゲノム医療）についての患者・研究者それぞれの認識とその違い　江本駿先生（RDD日本事務局）
14：05〜14：15 　休憩
14：15〜14：35 　遺伝子分析（ゲノム解析）が患者さんに届くまで1　高山順先生（東北大学希少難病ゲノム解析共同研究講座）
14：35〜14：55 　遺伝子分析（ゲノム解析）が患者さんに届くまで2　菊池敦生先生（東北大学病院小児科）
14：55〜15：15　 希少疾患に欠かせない国際協力とその取り組み　荻島創一先生（東北大学）
15：15〜15：35 　Amazon Web Serviceが世界で行う希少疾患への支援　水島洋先生（AWS）
15：35〜15：45 　休憩
15：45〜16：00 　質問コーナー
16：00〜16：10 　閉会の言葉　呉繁夫病院長（宮城県立こども病院）

ポスター